“Укол життя”: юний українець отримав рятівну ін’єкцію від хвороби Дюшена

Кілька місяців великої спільної боротьби і понад 120 млн гривень, зібраних по всьому світу. 12-річний Максим Цуцман з Івано-Франківщини, який має рідкісне генетичне захворювання – м’язову дистрофію Дюшена – отримав ін’єкцію препарату Zolgensma. Це одна з найдорожчих геннотерапій у світі, що може зупинити прогресування хвороби.

Про це повідомила мама хлопчика, Іванна Цуцман. Вона поділилася відео з лікарні у Дубаї (ОАЕ), де відбулася процедура. За її словами, цей день став одним з найемоційніших у житті родини.

“Дякуємо, любі. Обіймаємо всім серцем. Любимо щиро вас. Разом ми величезна дружня сім’я”, — сказала Іванна.

Збір на лікування тривав п’ять місяців. За цей час тисячі українців, волонтерів, митців, військових, спортсменів, компаній та благодійних організацій об’єдналися заради одного — подарувати 12-річному Максиму з Рожнятова шанс.

“Від ранку посмішка на моєму обличчі і сльози щастя. Ми це зробили — зібрали 120 мільйонів гривень на “укол життя” для Максимка”, — написала Іванна Цуцман 30 липня.

Мама зізнається, що родина шукала можливість лікування три роки у різних країнах. І лише тепер у хлопчика з’явився шанс уповільнити або зупинити розвиток хвороби. “Завдяки людям, нам вдалося зібрати таку велику суму. Ми відчуваємо підтримку і молитви кожного”, — додала Іванна.

М’язова дистрофія Дюшена — рідкісне невиліковне генетичне захворювання, що щодня погіршує стан м’язів і скорочує тривалість життя. Воно вражає лише хлопчиків і призводить до повної втрати м’язової функції. Хвороба швидко прогресує в підлітковому віці, і без лікування більшість дітей із таким діагнозом не доживають до 18 років.

Препарат Zolgensma замінює дефектний ген, який спричиняє руйнування м’язів. Це терапія, яка здатна зупинити прогресування хвороби, але ефективною вона є лише до певного віку: чим раніше дитина отримує його, тим вищі шанси зберегти м’язову функцію, здатність ходити, ковтати та дихати.

Зараз родина Цуцманів очікує перших позитивних змін і спостерігає за станом хлопчика.

Ця історія — про силу солідарності. Про те, як незнайомі люди можуть стати однією великою родиною. І про надію, яка справді здатна лікувати.

Як розповідало BitukMedia, у Львові брат віддав нирку, аби врятувати старшу сестру.