МОЗ розробить програму підтримки хворих на спінально-м’язову атрофію.
Про це повідомив заступник керівника Офісу президента Кирило Тимошенко.
“Держава не займалася питаннями СМА… У нас же навіть не роблять скринінги. Виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний (2022 — ред.) рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг — це перше”, — зазначив Тимошенко.
Що цьому передувало? Одна історія з…
Уже рік сім’я збирає кошти на препарат Zolgensma, вартість якого — 2,3 мільйона доларів. За словами матері дівчинки Наталі Мотенко, одна з американських клінік виставила рахунок, надавши суттєву знижку (на 500 тисяч доларів). Наразі родина зібрала 75% необхідної суми.